Mukowiscydoza to nie wyrok śmierci – pobiegną Po Oddech

Mukowiscydoza to nie wyrok śmierci – pobiegną Po Oddech

mukowiscydoza
zdj. termedia.pl

Ważą się obecnie losy chorych na mukowiscydozę. Z niecierpliwością i wielką nadzieją czekamy na decyzję Ministra Zdrowia dotyczącą refundacji leków przyczynowych.

Słowo mukowiscydoza brzmi jak wyrok śmierci. Na szczęście, dzięki postępowi nauki, od kilku lat są na świecie dostępne leki przyczynowe, diametralnie zmieniające rokowania dla chorych. Niestety terapie te nie są refundowane w Polsce, a ich koszt jest ogromnie wysoki.

 

Chorzy w Polsce marzą o tym, żeby dostać szansę na życie. Spełnienie tego marzenia, nie zależy jednak tym razem od Świętego Mikołaja, ale od Ministra Zdrowia. Ostateczna decyzja w sprawie refundacji jeszcze nie zapadła, nadal trwają negocjacje z producentem leku. Pacjenci doceniają zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia i dążenie do porozumienia z producentem leku, który uratuje ich przed śmiercią.

 

W związku z tymi okolicznościami, grupa zapalonych biegaczy z Bydgoszczy, postanowiła nagłośnić sprawę w niecodzienny sposób. Chcą pobiec z Bydgoszczy do Warszawy, aby dostarczyć Ministrowi Zdrowia oraz producentowi leku Vertex wyjątkową przesyłkę pocztową.

 

Mamy obecnie czas pisania lisów do Świętego Mikołaja, jednak chorzy i ich bliscy zamiast do Mikołaja, postanowili w tym roku napisać listy do Ministra Zdrowia i Vertex Pharmaceuticals, bo to on może spełnić ich największe marzenie jakim jest refundacja leków przyczynowych. To właśnie te listy biegacze przekażą Ministrowi Zdrowia oraz Vertex.

 

Chorzy, którzy na co dzień żyją w izolacji ze względu na ryzyko ciągłych infekcji płuc, tego dnia chcą być zauważeni i usłyszeni przez społeczeństwo.

 

Organizatorem biegu sztafety z Bydgoszczy do Warszawy jest Stowarzyszenie Waleczne Serca w Bydgoszczy. Sztafeta odbędzie się 19-20 grudnia 2021 (link do wydarzenia https://fb.me/e/2DRQqffyB ).

Głównym organizatorem biegu jest prezes stowarzyszenia Tomasz Olechnowicz, nr tel. 604-543-474, email: t.ol@wp.pl

 

Dodaj komentarz

%d bloggers like this: