Światowy Dzień Chorych na Hemofilię 2022 – obchody
Światowy Dzień Chorych na Hemofilię 2022 – dobro pacjentów z hemofilią ponad wszystko

Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia, profilaktyki i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Ośrodki zapewniające kompleksową opiekę medyczną bez wątpienia pozwalają na poprawę leczenia i jakości życia pacjentów, ograniczenie powikłań i hospitalizacji, a tym samym objęcie systemową, właściwą opieką jak największej grupy potrzebujących chorych.
W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo i ciągłość naszego leczenia. – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
W stronę kompleksowej opieki
Dzięki stałemu dostępowi do czynników krzepnięcia i optymalnej profilaktyki pacjenci z hemofilią mogą żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby była kontynuowana również w dorosłym życiu. Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań. – przekonuje prof. Paweł Łaguna specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki
Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel – zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed nowymi szansami – przygotowania kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię, który stanowi gwarancję bezpieczeństwa dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. – zwraca uwagę Bogdan Gajewski, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.