Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca

„Karta pacjenta z niewydolnością serca – czy Polska jest na nią gotowa?” – relacja z konferencji eksperckiej

Karta Pacjenta

20 października w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Karta pacjenta z niewydolnością serca – czy Polska jest na nią gotowa?”, organizowana przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobami Serca i Naczyń „EcoSerce” oraz Global Heart Hub – międzynarodową organizację zrzeszającą stowarzyszenia pacjenckie działające na rzecz osób z chorobami serca i naczyń. Czy Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna ma szansę na zaistnienie w Polskim systemie?

Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna nakreśla zestaw oczekiwań i obowiązków, aby wesprzeć tworzenie i wdrażanie akceptowanego na całym świecie standardu opieki dla osób żyjących z niewydolnością serca oraz ich opiekunów. Jej cel to poprawa jakości życia osób z NS na całej ścieżce opieki oraz ustalenie podstawowego zestawu oczekiwań pacjenta/opiekuna, które zostałyby włączone do międzynarodowego akceptowanego standardu opieki nad pacjentami. To korzyści dla chorujących, ich rodzin, ale też dla systemu. Wprowadzenie wytycznych zapisanych w Karcie miałoby zmniejszyć śmiertelność oraz ilość hospitalizacji pacjentów. Dokument ma opisywać nie tylko prawa, ale i obowiązki pacjenta czy opiekuna. Wprowadzenie klarownych zapisów ma wesprzeć ich w zarządzaniu zdrowiem.

Koordynacja współpracy jest kluczowa

Ideą przyświecającą powstaniu Karty jest również wezwanie decydentów, świadczeniobiorców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną, przewlekłą chorobę, która wymaga wspólnego wysiłku, zaczynając od zwiększenia świadomości, aż po leczenie i opiekę. Zacieśnienie współpracy pomiędzy pacjentami/opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia, świadczeniodawcami, decydentami i płatnikami jest kluczowe w procesie leczenia. Na całym świecie rośnie świadomość na temat istotnej roli pacjentów i opiekunów w opracowywaniu wytycznych i polityki postepowania w zakresie leczenia chorób układu krążenia. Potwierdzeniem tego jest działająca przy Rzeczniku Praw Pacjenta Rada Organizacji Pacjenckich.

Recenzja Fritz!Box 6850 5G – dla generacji mobilnej 5G

Jestem przekonana, że wprowadzenie Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna przyniesie korzyści zarówno dla pacjentów, jak i dla całego systemu. Wprowadzanie standardów zawsze powinno wiązać się ze ścisłą współpracą wielu podmiotów: organizacji pacjenckich, naukowych, decydentów i całego otoczenia zaangażowanego w proces leczenia. Wśród postulatów Karty znalazły się m. in.: szybkie rozpoznanie niewydolności serca i dostęp do najlepszych możliwych terapii, dostęp do zintegrowanego, multidyscyplinarnego zespołu opieki i możliwość wspólnego podejmowania decyzji podczas całego procesu leczenia.

Same standardy leczenia to jedno, ale ważne są też inne elementy tj. dostęp do narzędzi i zasobów edukacyjnych pozwalających skutecznie dbać o zdrowie. Jako pacjenci mamy poczucie, że mimo wielu wysiłków ekspertów i również chorych, zmiany wprowadzane są bardzo powoli, dlatego postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce, czerpiąc najlepsze praktyki z innych krajów – mówiła podczas konferencji prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Serca i Naczyń „EcoSerce”, Agnieszka Wołczenko.

Organizacje pacjenckie rzecznikiem własnych potrzeb

Podczas konferencji dyskutowano również na temat aktualnej sytuacji chorych z niewydolnością serca i niezaspokojonych potrzebach pacjentów, które przekładają się nie tylko na ich zdrowie, ale również na cały system opieki zdrowotnej, w tym na wydatki państwa. Zredukowanie tych wydatków zapewniają rozwiązania proponowane przez organizacje pacjentów i ekspertów już od wielu lat.

Staramy się szerzyć świadomość, że choroby sercowo-naczyniowe to problem nr 1 na całym świecie. Istnieje dużo niezaspokojonych potrzeb pacjentów. Bycie rzecznikiem własnych potrzeb może prowadzić do zmian i przynieść realne korzyści dla chorych i społeczeństwa. Podstawową rolą Global Heart Hub jest wsparcie organizacji zrzeszonych tak, by pozwoliło im na dotarcie do decydentów i społeczeństwa oraz zwrócenie uwagi na potrzeby chorych.

W naszej organizacji mamy 40 grup, które skupiają się tylko wokół problemu niewydolności serca, która jest największym obciążeniem dla systemu ochrony zdrowia na całym świecie. Dane wskazują, ze w Polsce jest najwyższy poziom hospitalizacji pacjentów z powodu tego schorzenia w Unii Europejskiej. Idea Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca to próba przelania na papier tego, jak powinna wyglądać optymalna ścieżka leczenia pacjenta – mówił podczas konferencji Neil Johnson, Założyciel i Dyrektor Zarządzający Global Heart Hub.

Koordynowana opieka w Polsce?

W 2018 roku powstał program KONS, czyli Koordynowanej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca, który stworzyli znamienici eksperci z wielu obszarów medycyny. Uwzględniał on m. in. współpracę wielodyscyplinarnych zespołów medycznych oraz pacjenta. Niestety nie został wprowadzony.

Program Kompleksowej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca (KONS) nie został nigdy w całości wprowadzony w życie. Uprościliśmy go tak, by choćby część jego elementów udało się wdrożyć w opiece nad pacjentami z NS. Główny nacisk został położony na opiekę po hospitalizacji. W Polsce ogromne pieniądze w opiece kardiologicznej są wydawane mało efektywnie. Próbujemy elementy KONS umieszczać w różnych programach. Powstała Krajowa Sieć Kardiologiczna, która – mam nadzieję – zostanie rozszerzona na kolejne województwa. Ona zawiera elementy KONS w NS, ale dotyczy tylko jednego z wielu elementów programu – diagnostyki.

Nie mówi się tam o opiece po hospitalizacji. W ciągu dekady ma być wydane niemal 3 mld zł na programy w kardiologii, w tym na Krajową Sieć Kardiologiczną. Wydaje się, że to dużo, ale biorąc pod uwagę szeroki zakres programu, już tak optymistycznie to nie wygląda. Tych pieniędzy wcale nie jest dużo w porównaniu z potrzebami. Ściśle współpracujemy z Polskim Towarzystwem Medycyny Rodzinnej. Podstawowa opieka zdrowotna powinna być filtrem, który po jednej konsultacji i zrobieniu wybranych badań powinien kierować pacjenta do opieki specjalistycznej.

Część pacjentów może być dalej prowadzona przez POZ. Istnieje potrzeba włączenia lekarzy POZ w opiekę nad pacjentami. Dane wskazują, że największa liczba rehospitalizacji dotyczy pacjentów ok. 3 miesiące po wyjściu ze szpitala. KONS powinien być absolutnym standardem opieki, a nie czymś luksusowym. Ponadto, jeśli pacjent nie zrozumie swojej choroby, ograniczeń oraz możliwości, ta opieka nie będzie skuteczna. Jego zaangażowanie w proces leczenia jest konieczny – mówił podczas konferencji prof. Przemysław Mitkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Opieka ambulatoryjna powinna być podstawą

Znacząca część wydatków budżetu opieki zdrowotnej w Polsce to hospitalizacje, które znacząco obciążają budżet państwa. Jak wskazują eksperci, przeniesienie tych środków na opiekę ambulatoryjną, dostępną w wielu miejscach, a nie tylko w dużych ośrodkach, znacząco odciążyło by budżet, jednocześnie poprawiając jakość i długość życia chorych z niewydolnością serca.

Stowarzyszenia pacjentów od wielu lat współpracują z ekspertami w polskiej kardiologii. Ta współpraca spowodowała wiele pozytywnych zmian. Brakuje nam jeszcze położenia nacisku na zaangażowanie opieki ambulatoryjnej poprzez udział lekarza POZ, który miałby być w kontakcie z lekarzem specjalistą. To, co mi się marzy to utrzymanie pacjenta w opiece ambulatoryjnej tak długo, ile się da i uniknięcie hospitalizacji. Warto podkreślić, że pacjenci są również zaangażowani w formułowanie wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Zaangażowanie chorego w leczenie jest nieodłącznym elementem w skutecznym powrocie do zdrowia i otrzymaniu tego zdrowia w dobrej formie. – mówiła podczas konferencji dr hab. n. med. Marta Kałużna – Oleksy – kardiolog i prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca.

Współpraca pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta

Warto podkreślić rolę Rzecznika Praw Pacjenta, który jest głosem pacjentów w systemie. To, jak doceniono rolę organizacji pacjenckich w zmianach systemowych widać m. in. dzięki funkcjonującej przy RPP Radzie Organizacji Pacjenckich, która cyklicznie spotyka się i bierze udział w dyskusji z decydentami.

W kardiologii już bardzo dużo zostało zrobione, a mimo to przed nami jeszcze wiele wyzwań. Widzimy determinację samych pacjentów, ale też instytucji Rzecznika Praw Pacjenta czy wszystkich pozostałych instytucji, stowarzyszeń działających na rzecz pacjentów. Na dzień 15 października 2022 t. zostało złożonych 1200 skarg pacjentów do Rzecznika Praw Pacjenta, jeśli chodzi o obszar kardiologiczny. Wychodzimy z założenia, że te indywidualne sygnały pacjentów powinny być przekuwane w zmiany systemowe.

Dlatego często występujemy do odpowiednich organów o odniesienie się do tych problemów. Wspólnie z organizacjami pacjentów i decydentami szukamy odpowiednich rozwiązań tych problemów, przygotowujemy rekomendacje zmian. Bardzo mnie cieszy, że temat Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Opiekuna został podjęty. Takie dokumenty bardzo precyzyjnie konkretyzują potrzeby pacjentów – mówił podczas wydarzenia Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta, Grzegorz Błażewicz.

Stowarzyszenie EcoSerce podejmie dalsze działania, celem szerokiej dyskusji o zasadności wprowadzenia Karty pacjenta z niewydolnością serca i jego opiekuna oraz systemowych rozwiązań w tym zakresie.

 

Dodaj komentarz

%d bloggers like this: