Miesiąc świadomości choroby Alzheimera

Wczesna diagnoza choroby Alzheimera może dziś oznaczać więcej możliwości dla pacjenta. Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania, potrzebę przeciwdziałania stygmatyzacji oraz wsparcia opiekunów osób żyjących z chorobą.

We wrześniu Fundacja organizuje m.in. akcję „Siejemy niezapominajki”, bieg AlzRun Polska oraz uroczysty pokaz filmu dokumentalnego „Pamiętaj o mnie”.

Jak wskazują szacunki Alzheimer Europe w raporcie „Prevalence of dementia in Europe” 2025, na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zachorowało w Polsce 618,180 osób. Zgodnie z prognozami do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 1,020,017 osób^[1]. Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji i może odpowiadać za 60–70 proc. jej przypadków^[2].

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie nabiera dziś szczególnego znaczenia. Po dekadach, w których leczenie koncentrowało się przede wszystkim na łagodzeniu objawów, pojawiły się terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym etapie. Przełom nie dotyczy jednak wyłącznie pojawienia się nowych terapii. Zmienia się również podejście do samej choroby – coraz większego znaczenia nabierają wcześniejsza identyfikacja pacjentów, nowoczesna diagnostyka z krwi, w tym wykorzystanie biomarkerów oraz odpowiednio zaplanowana opieka.

To sprawia, że świadomość objawów i ścieżki postępowania stają się jeszcze ważniejsze. Lęk przed diagnozą i stygmatyzacja mogą prowadzić do odkładania wizyty u specjalisty, a tym samym opóźniać rozpoznanie choroby.

– Nie możemy bać się mówić o objawach. Ani wtedy, gdy zauważamy je u bliskiej osoby, ani wtedy, gdy zaczynamy obserwować niepokojące zmiany u siebie. Dziś diagnoza może oznaczać coś więcej niż tylko potwierdzenie choroby – może być początkiem konkretnego działania. Dlatego chcemy, żeby we wrześniu o Chorobie Alzheimera było głośno – nie tylko w kontekście choroby, ale przede wszystkim ludzi, których ona dotyka – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka Fundacji Zapisane w Mózgu.

Fundacja zwraca również uwagę na sytuację opiekunów, którzy wraz z diagnozą bliskiej osoby często przejmują odpowiedzialność za organizację codziennego życia i opieki. To dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę i opiekunów.

W ramach wrześniowych działań Fundacja organizuje Bieg AlzRun Polska – wydarzenie sportowe dostępne również w formule marszu i nordic walking, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z demencją i ich rodzinami.

Podczas uroczystego pokazu zaprezentowany zostanie film „Pamiętaj o mnie”, realizowany przez Fundację Zapisane w Mózgu. To intymny dokument o codzienności osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich – o diagnozie, opiece, zmieniających się relacjach i próbach zachowania samodzielności oraz godności.

W filmie pokazano zarówno perspektywę osób chorych, jak i ich opiekunów, którzy często pozostają niewidoczni w tej debacie. Obok osobistych historii pojawia się także głos ekspertów, dzięki czemu dokument łączy doświadczenie rodzin z wiedzą medyczną. Jego celem jest przełamywanie tabu i lęku przed diagnozą oraz pokazanie, że choroba nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, obecności i szacunku.

„Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!” to z kolei spontaniczna akcja, do której Fundacja zaprasza wszystkich użytkowników mediów społecznościowych. Uczestnicy mogą pobrać przygotowane i udostępnione na stronie Fundacji bezpłatne grafiki i ramki, ustawić niezapominajkę na zdjęciu profilowym lub opublikować ją w relacji, a następnie podać akcję dalej. Niebieskie kwiaty mają stworzyć w internecie symboliczne pole pamięci o osobach żyjących z demencją i solidarności z ich opiekunami.

Celem wrześniowych działań Fundacji jest zwiększenie świadomości choroby Alzheimera, przełamywanie lęku przed diagnozą i zachęcanie do wczesnego rozpoznawania objawów. To szczególnie ważne dziś, gdy na rynku są już zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Polscy pacjenci nie mogą jednak jeszcze skorzystać z nich w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja apeluje o szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Jednocześnie chce przeciwdziałać stygmatyzacji i przypominać o potrzebach osób żyjących z chorobą oraz ich opiekunów.

Zobacz również